거대 백악종이란? 어금니아빠 이영학 희귀병

거대 백악종이란? 어금니아빠 이영학 희귀병

유전성 거대 백악종(Familial Gigantifrom Cementoma)은 어금니아빠 이영학과 딸이 앓고 있는 희귀질환으로, 10여년 전 Tv를 통해 이 질환을 앓고 있는 이씨 부녀의 사연을 통해 알려지게 됬습니다.

거대 백악종은 희귀병 중에서도 희귀한 축에 드는 질환으로 전 세계에 앓고 있는 사람이 5명이며, 국내에는 이씨 부녀 둘 밖에 없습니다.

그리고 이씨 부녀를 통해 거대 백악종이 유전에 의해 생길 수 있음이 알려지게 되었습니다.

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거대 백악종이란

거대 백악종은 치아 뿌리를 덮고 있는 백악질이 종양으로 인해 커지는 병으로 얼굴이 뒤틀리고 호흡곤란 증세를 겪게됩니다.

치아를 구성하는 물질이 비정상으로 자라기 때문에, 유치가 자라는 2세 전후와 영구치열이 형성되는 6~7세 정도에 급격하게 진행됩니다.

거대 백악종은 현대 의학으로는 완치가 불가능하며, 자라나는 종양을 계속해서 잘라내는 것 밖에 방법이 없습니다.

성장기에 계속해서 종양이 커지기 때문에 성장이 멈출 때까지 수술로 제거해야 하며, 종양을 잘라내면서 치아를 들어내고 얼굴 뼈를 일부 제거하기도 합니다.

거대 백악종 수술 비용은 300~500만원 정도이며, 중증의 경우 600~1,000만 정도 든다고 합니다.

얼굴 뼈를 제거한 뒤 착용해야 하는 고정장치의 구입비용도 1,000~2,000만원이 들며, 대여를 한다고해도 500~600만원이 든다고 합니다.

우리나라에서는 안면부 종양제거는 성형술로 분류돼어 의료보험 적용이 안되며, 종양이 성장하는 동안 여러번 수술을 받아야하기 때문에, 비용이 만만치 않지만 적절한 시기에 수술을 할 형편이 된다면 보완치료를 계속하면서 정상인에 가깝게 생활할 수 있다고 합니다.

 

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대만의 '노벰트리 시아한'이라는 소년도 형편이 어려워 제대로 된 치료를 받지 못하고 있다가 츠지기금회의 지원을 받아 수술을 받았습니다.

이처럼 형편이 어려우면 사회적 지원을 받아야 제대로 치료를 받을 수 있지만, 어금니아빠 사건으로 인해 모금에 대해 부정적인 인식이 자리 잡으면서 정말로 모금이 필요한 가정이 제대로된 지원을 받지 못할까봐 심히 우려스럽습니다.